The New Center is Equipped According to the Latest International Standards
Cairo, 18 Sep 2018- The General Authority for Health Insurance and Novo Nordisk, the world's leading manufacturer of insulin and hemophilia treatment, opened today the first Center of Excellence for the treatment of hemophilia patients at Atfal Misr Health Insurance Hospital in El Sayeda Zeinab.
The opening ceremony was attended by Dr. Ahmed Mohy, Assistant to the Minister of Health, Dr. Soheir Abd El Hameed, the Head of General Authority for Health Insurance; Hassan Fahmi, General Manager, Novo Nordisk Egypt; Dr. Naglaa Shahin, Head of Hematology Department at Atfal Misr Hospital; Dr. Ahmed Soror, Head of Business Development, Novo Nordisk Egypt, as well as a number of senior officials from the Ministry of Health, Genral Authority of Health Insurance, and Novo Nordisk Egypt. During the press conference held after the opening ceremony, the attendees tackled the importance of this step in treating cases and addressing the health challenges of hemophilia in Egypt. They also highlighted the role of the General Authority of Health Insurance and Novo Nordisk in providing the latest treatments and clinical care for children with hemophilia and providing recombinant factors manufactured by biotechnology that are offered free-of-charge by the authority. The center will be fully operated by the General Authority of Health Insurance, while Novo Nordisk Egypt will provide technical support and training. The total cost of the new center is approximately EGP 2 million including all medical equipment, furniture, construction and renovations.
The Center of Excellence is equipped according to the latest international standards with an integrated medical team to serve patients, and came as a result of the fruitful cooperation between the General Authority of Health Insurance and Novo Nordisk. It aims to develop an integrated plan to provide the highest level of health care to Egyptians with hemophilia through the development and implementation of a protocol to provide the latest treatments available in this field, while continuing to develop the scientific and clinical expertise of Hematologists to benefit hemophilia patients. For its part, Novo Nordisk organizes training programs for continuing medical education for all specialists in the center. These programs cover the most recent methods in the management of the Center with the help of local and international training programs such as REACH, the remote therapy program for Hemophilia patients, in addition to Meet the Expert program. In addition, Novo Nordisk provides the center with all the modern equipment specialized in diagnosing the disease, as well as equipping an integrated laboratory for hemophilia, including blood coagulation assay devices and other equipment. The Center is also equipped with an electronic database management system for patients, as Novo Nordisk seeks to help the General Authority of Health Insurance with developing a national database for hemophilia patients in Egypt. Novo Nordisk will provide the required electronic system and train employees to use it so that the collected data are fully owned by the Health Insurance Organization and will be synchronized and consolidated at the central computer of Atfal Misr Health Insurance Hospital.
“Novo Nordisk has vast experience in hemophilia treatment worldwide. Managing hemophilia is a lifelong challenge, but what is even more serious are related health complications that can cause complete disability of the patient and inability to move,” said Hassan Fahmi, General Manager, Novo Nordisk Egypt. “As a part of our constant commitment toward Egyptian society, Novo Nordisk has cooperated with Egypt’s Health Insurance Organization to establish a Center of Excellence for Hemophilia treatment in Atfal Misr Hospital, equipping it according to the best world health care standards."
"The opening of the new Center of Excellence at Atfal Misr Hospital is an important step in supporting those with hemophilia according to the latest scientific, clinical and therapeutic methods applied worldwide," said Dr. Soheir Abd El Hameed, Head of General Authority of Health Insurance. "I would like to thank Novo Nordisk for its constant cooperation with HIO in order to support our efforts aiming to treat hemophilia in Egypt as one of the world's leading companies in treating the disease. The main goal of hemophilia treatment lies in preventing bleeding and its immediate treatment through providing the patient with clotting factors that he lacks, to ease the severity of the bleeding, which would reduce complications in the long term.”
"For those with the disease, 70-80% of most bleeding manifestations occur in the joints, 10-20% in the muscle/soft tissue and about 5% in CNS, with other types of bleeding that may threaten patient’s life and require immediate treatment.1" added Dr. Naglaa Shahin-Head of Hematology Department at Atfal Misr Hospital. "Over the long term, the presence of blood in the joints and re-bleeding leads to chronic synovitis, development of a target joint, and progressive arthropathy"
Such chronic deterioration of joint status mainly affects patients with severe hemophilia (factor level <1 %) as they are characterized by more frequent spontaneous joint bleeds leading to disability if not treated. This was the key driver behind the establishment of the first Center of Excellence for Hemophilia Treatment, as to cater to healthcare needs of hemophilia patients, by offering them a comprehensive solution.
Hemophilia background
Hemophilia is a genetic disease usually transmitted by genes inherited from the father or mother; it is relatively rare X-linked congenital bleeding disorder. There are two types of hemophilia: hemophilia A (FVIII deficiency) and hemophilia B (FIX deficiency). Hemophilia A is more common than hemophilia B, representing 80-85% of the total hemophilia population. Since hemophilia A and B are caused by a defect on the X (sex) chromosome, they generally affect males while females are carriers.1 It is a lifelong condition with a tendency for prolonged bleeding that occurs spontaneously in those with severe hemophilia.
Hemophilia is categorized into three main types according to clotting factor level. The clotting factor in severe conditions does not exceed 1%, while it reaches 1-5% in moderate conditions and 5-40% in mild conditions. However, there is no sufficient data about hemophilia patients in Egypt due to the absence of a comprehensive study on the disease. According to the World Federation of Hemophilia (WFH), the estimated number of hemophilia patients in Egypt is around 5246, though other studies estimate this figure to be around 8,300 patients.2
افتتاح اول مركز متميز لعلاج ورعاية مرضى الهيموفيليا في مستشفى أطفال مصر للتأمين الصحي
المركز الجديد مجهز طبقاً لأحدث المواصفات العالمية
القاهرة في 18سبتمبر 2018–افتتح اليوم كل من الهيئة العامة للتامين الصحي وشركة نوڤو نورديسك، كبرى الشركات العالمية للرعاية الصحية، اول مركز متميز لعلاج ورعاية مرضى الهيموفيليا في مستشفى أطفال مصر التابعة لهيئة التأمين الصحي بالسيدة زينب. حضر مراسم الافتتاح الأستاذ الدكتور/احمد محى- مساعد وزيرة الصحة والسكان، والدكتورة/ سهير عبد الحميد-رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، والدكتورة /نجلاء شاهين رئيسة قسم امراض الدم بمستشفى أطفال مصر، والسيد/ حسن فهمي-مدير عام شركة نوڤو نورديسك مصر، والدكتور/ احمد سرور، رئيس قطاع التطوير بالشركة وعدد من قيادات وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي وشركة نوڤو نورديسك مصر. وخلال المؤتمر الصحفي عقب مراسم الافتتاح، تحدث الحضور عن أهمية تلك الخطوة في علاج الحالات ومواجهة التحديات الصحية لمرض الهيموفيليا في مصر، ودور الهيئة العامة للتأمين الصحي ونوڤو نورديسك في توفير أحدث العلاجات وأساليب الرعاية لمرضى الهيموفيليا من الأطفال، وتوفير عوامل التجلط المصنعة بالتكنولوجيا الحيوية (recombinant factors) الذى توفره الهيئة العامة للتامين الصحي. تجدر الإشارة أنّ وزارة الصحة ستدير المركز الجديد بالكامل من خلال الهيئة العامة للتأمين الصحي، وبدعم فني وتدريبي من نوڤو نورديسك مصر. وصلت التكاليف الإجمالية للمركز الجديد لحوالي 2 مليون جنيه، وتضمنت كافة المعدات والتجهيزات الطبية والأثاث والأعمال الانشائية والتجديدات.
تم تجهيز المركز المتميز لعلاج الهيموفيليا الجديد طبقاً لأحدث المواصفات العالمية، ويضم فريقاً طبياً متكاملاً لخدمة المرضى. المركز هو نتيجة التعاون المثمر بين الهيئة العامة للتأمين الصحي وشركة نوڤو نورديسك، ويهدف لوضع خطة متكاملة لتقديم أعلى مستويات الرعاية الصحية لمرضى الهيموفيليا المصريين، من خلال وضع وتطبيق بروتوكول لتوفير أحدث العلاجات المتاحة في هذا المجال، مع مواصلة تنمية الخبرات العلمية والإكلينيكية لأطباء أمراض الدم بما يعود بالفائدة على مرضى الهيموفيليا، حيث تنظم نوڤو نورديسك البرامج التدريبية للتعليم الطبي المستمر لكافة المتخصصين في المركز، وتتناول تلك البرامج أحدث أساليب إدارة المركز بمساعدة البرامج التدريبية المحلية والعالمية مثل برنامج العلاج عن بُعد لمرضى الهيموفيليا والمعروف باسم REACH، هذا بالإضافة لبرنامج قابل الخبير Meet the Expert وتوفر نوڤو نورديسك في هذا المركز كل المعدات الحديثة والمتخصصة في تشخيص المرض، مع قيامها بتجهيز معمل متكامل للهيموفيليا يضم أجهزة لقياس معدل تجلط الدم وغيرها. سيتم تزويد المركز المتميز أيضاً بنظام الكتروني لإدارة قاعدة بيانات المرضى، حيث تسعى نوڤو نورديسك لمساعدة الهيئة العامة للتأمين الصحي على إنشاء قاعدة بيانات قومية لمرضى الهيموفيليا في مصر، ويتمثل دور الشركة في توفير النظام الإلكتروني المطلوب وتدريب العاملين على استخدامه، بحيث تكون البيانات التي يتم تجميعها مملوكة بالكامل للهيئة العامة للتأمين الصحي، كما يتم تحديثها أولاً بأول على الكمبيوتر المركزي بمستشفى أطفال مصر للتأمين الصحي.
يقول السيد/ حسن فهمي: "تتمتع نوڤو نورديسك بخبرة واسعة في علاج مرض الهيموفيليا حول العالم. ولا تقتصر تحديات الهيموفيليا على كونه مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته، ولكن الأخطر من ذلك المضاعفات الصحية الخطيرة للمرض والتي قد تتسبب في حدوث إعاقة كاملة للمريض وعدم قدرته على الحركة والإنتاج. وانطلاقاً من التزامنا المتواصل تجاه المجتمع المصري، تعاونت نوڤو نورديسك مع الهيئة العامة للتأمين الصحي في إقامة هذا المركز المتميز لعلاج الهيموفيليا في مستشفى أطفال مصر، وتجهيزه طبقاً لأفضل مستويات الرعاية الصحية في العالم"
وقالت الأستاذة الدكتورة/ سهير عبد الحميد-رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي: "إنّ افتتاح المركز المتميز الجديد في مستشفى أطفال مصر هو خطوة هامة للتعامل مع الهيموفيليا طبقاً لأحدث الأساليب العلمية والعلاجية المطبقة على مستوى العالم، ولهذا أتوجه بالشكر لشركة نوڤو نورديسك على تعاونها المتواصل مع الهيئة العامة للتأمين الصحي، بهدف دعم جهودنا الرامية لعلاج الهيموفيليا في مصر، حيث تعتبر نوڤو نورديسك من كبرى الشركات العالمية المتخصصة في علاج المرض. في الوقت ذاته، يتمثل الهدف الرئيسي لعلاج الهيموفيليا في ضرورة منع حدوث النزيف والمسارعة بعلاجه عند حدوثه عبر إعطاء المريض ما يحتاجه من عوامل التجلط التي تنقصه، لتخفيف شدة النزيف الذى من شأنه تقليل المضاعفات على المدى الطويل. "
وتضيف الأستاذة الدكتورة/ نجلاء شاهين رئيسة قسم امراض الدم بمستشفى أطفال مصر "أن 70-80% من أعراض النزيف تحدث في منطقة المفاصل، بينما تحدث 10-20% من حالات النزيف في العضلات والأنسجة الرخوة، وتبلغ نسبة حالات النزيف في منطقة الجهاز العصبي المركزي حوالي 5% وهناك بعض حالات النزيف التي من الممكن أن تشكل خطورة على حياة المريض مما يتطلب العلاج في الحال1. وعلى المدى الطويل، فإنّ تكرار حالات النزيف في منطقة المفاصل يؤدي لالتهاب الغشاء الزلالي المزمن في المفصل المصاب، مما يؤدي في النهاية إلى تآكل المفاصل.
إنّ هذا التدهور المزمن في حالة المفاصل يصيب بشكل أساسي مرضى الهيموفيليا من الحالات الشديدة (مستوى عامل التخثر أقل من 1%)، حيث أنهم يصابون بنزيف المفاصل التلقائي بمعدلات أعلى، الامر الذى قد يسبب الإعاقة اذا لم يخضع المريض للعلاج. وهذا كان الدافع الرئيسي لإنشاء المركز المتميز لعلاج مرضى الهيموفيليا لتقديم خدمة متكاملة للمريض."
معلومات عن مرض الهيموفيليا:
الهيموفيليا مرض وراثي عادة ينتقل عن طريق الجينات الموروثة من الأب أو الأم وهو مرتبط بالكروموسوم X، أحد الكروموسومات المسئولة عن تحديد جنس الجنين. وهناك نوعان رئيسيان من الهيموفيليا: هيموفيليا (A) (وهو مرض نقص عامل التجلط الثامن) وهيموفيليا (B) (وهو مرض نقص عامل التجلط التاسع)، إلاّ أن حالات الإصابة بالهيموفيليا (A) هي الأكثر شيوعاً مقارنة بالهيموفيليا (B)، حيث يشكل النوع الأول من 80 إلى 85% من إجمالي الحالات. ولأن الهيموفيليا بنوعيها (A وB) سببها خلل في الكروموسوم X، فإنّها تصيب الذكور دون الإناث بشكل عام، بينما تحمل الإناث فقط العامل الوراثي المسبب لظهور المرض1. ويُعد الهيموفيليا من الأمراض المزمنة التي تصاحب المريض طوال حياته، وهو معروف بطول فترة النزيف الذي قد يحدث بشكل تلقائي في الحالات الشديدة من المرض. وينقسم مرضى الهيموفيليا إلى ثلاثة أنواع طبقا لشدة المرض والذي يحدده نسبة عامل التجلط في الدم، فهناك الحالات الشديدة التي لا يتعدى مستوى عامل التجلط في الدم 1% والمتوسطة التي يتراوح مستوى عامل التجلط في الدم من 1-5% والخفيفة التي يتراوح مستوى عامل التجلط في الدم من 5-40%. وتعاني مصر من نقص البيانات والمعلومات الخاصة بمرض الهيموفيليا على المستوى القومي، حيث لم يتم إجراء دراسة شاملة للوقوف على معدلات انتشار المرض والإصابة به. وعلى الرغم من ذلك، تشير تقديرات الاتحاد العالمي للهيموفيليا أن عدد المصريين الذي يعانون من الهيموفيليا يبلغ حوالي 5246 مريضاً، بينما تشير بعض الدراسات الأخرى إلى وجود 8300 مريض2.
